Bất cứ khi nào tôi nói với ai đó rằng tôi đã sống mà không có ruột già suốt gần 4 năm, họ đều rất sốc. “Sao cơ? Không thể nào!”, mọi người thốt lên. “Cô bị tai nạn ô tô phải không? Vậy lúc cần đi vệ sinh thì thế nào?”…
Tôi bị bệnh viêm loét đại tràng, một bệnh viêm ruột mãn tính gây ra các ung nhọt lở loét ở ruột già từ năm tôi mới 6 tuổi. Một buổi sáng, khi mẹ chuẩn bị đưa tôi tới trường, tôi tự dưng tè dầm ra quần. Tôi cảm thấy xấu hổ không tả nổi (chẳng phải một đứa trẻ 6 tuổi được cho là không còn tè dầm, ị đùn nữa đấy thôi?). Mẹ cho tôi nghỉ học và đi khám bác sĩ gia đình, một bác sĩ chuyên khoa tiêu hoá. Sau đó, bác sĩ chỉ định tôi đi soi ruột kết và nội soi. Kết quả là tôi bị: Viêm loét đại tràng.
Trong vài tuần tiếp theo, tôi phải trưởng thành một cách nhanh chóng. Tôi như thể đang sống hai cuộc đời bởi vì gia đình tôi quyết định sẽ không tiết lộ cho bất cứ ai, kể cả bạn thân nhất của tôi, về căn bệnh tôi mắc phải. Bố mẹ lo lắng nếu biết chuyện, bạn bè sẽ bắt nạt tôi. Mặc dù nhìn bề ngoài và cách cư xử của tôi chẳng có gì khác thường nhưng cuộc sống của tôi ở bên trong lại hoàn toàn trái ngược.
Căn bệnh dần dần ảnh hưởng tới cơ thể tôi qua những biểu hiện rõ rệt. Tôi bắt đầu thường xuyên đi vệ sinh và gầy đi trông thấy. Những loại thuốc giúp kiểm soát triệu chứng của bệnh viêm loét đại tràng khiến tôi buồn nôn, đau đầu và ăn không thấy ngon. Lần phát bệnh dữ dội đầu tiên tôi trải qua là khoảng cuối cấp 1. Thật may mắn, steroids liều cao (chất gần giống một số hormone trong cơ thể, vốn được cơ thể sản sinh một cách tự nhiên để giúp tăng cường sinh lực, hỗ trợ phát triển, giảm căng thẳng nhưng có thể được bổ sung dưới dạng thuốc, viên, gel, kem hoặc tiêm) đã giúp tôi kiểm soát căn bệnh. Nhưng dùng loại thuốc này cũng đem lại hậu quả nặng nề không kém: Chúng làm hai má tôi sưng lên và gây ra tình trạng suy thoái xương nghiêm trọng.
Lên cấp 2, bệnh của tôi trở nặng hơn nhiều. Tôi không còn đủ sức để học cả ngày ở trường. Vì vậy, tôi chỉ đi học 2 tiếng là về. Đi bệnh viện đã trở thành chuyện cơm bữa và giao tiếp xã hội của tôi ngày càng thu hẹp. Tôi chưa bao giờ rời khỏi nhà bởi vì tôi có thể phải đi vệ sinh bất cứ lúc nào. Cuộc sống của tôi thay đổi quá nhanh và tôi hoàn toàn mất đi sự tự lập khi tôi trở nên ốm yếu tới mức mẹ tôi phải đút cho tôi ăn và giúp tôi bước lên cầu thang.
Thuốc thang chẳng còn tác dụng nữa trong khi đó những tác dụng phụ độc hại của chúng lại hành hạ tôi đến mòn mỏi. Tôi bị giảm toàn thể huyết cầu (pancytopenia – việc ngừng sản sinh tuỷ xương) do kết quả của hai loại thuốc mà tôi dùng cùng lúc tác dụng với nhau. Truyền máu khi đó đã cứu mạng sống của tôi.
Bất lực, tôi và gia đình quyết định thử một liệu pháp mới bên cạnh thuốc thang vẫn dùng từ trước. Tôi đã thử quá nhiều chế độ ăn kiêng khác nhau: nguyên chất, không gluten, không sữa, không đường, không muối. Chẳng gì có thể giúp cải thiện tình trạng của tôi như gia đình tôi mong đợi. Và cho tới cuối năm cấp 2, tôi chỉ nhận được đủ dưỡng chất thông qua đường truyền tĩnh mạch. Bệnh viện trở thành ngôi nhà thứ hai của tôi.
Trước thời điểm tôi bước vào cấp 3, tôi bị đau bụng dữ dội, nổi nhọt trên da, loét miệng và một cơ thể suy nhược nhanh chóng – tôi chỉ nặng 27kg tính cả da lẫn xương. Tình hình còn tồi tệ hơn khi cha mẹ vẫn khăng khăng không muốn tôi nói cho ai biết về căn bệnh này.
Chúng tôi trì hoãn về việc phẫu thuật càng lâu càng tốt. Nhưng căn bệnh viêm loét đại tràng quả thực khiến tôi không thể chịu đựng thêm nữa. Một cuộc họp gia đình kéo dài tới tận khuya, sau khi thử gần như mọi liệu pháp thay thế khả dĩ khác, cuối cùng các bác sĩ đã quyết định phải phẫu thuật cắt bỏ toàn bộ ruột già của tôi để đổi lấy một cuộc sống bình thường hơn. Thật khó khăn để đi tới quyết định phẫu thuật bởi vì những gì xảy ra sau phẫu thuật hoàn toàn không thể dự đoán nổi. Nhưng với tôi và nhiều người, đó là lựa chọn cuối cùng.
Vậy là, ở tuổi 15, tôi đã được phẫu thuật cắt bỏ ruột già. Trong khoảng 2 năm tiếp theo, tôi thực hiện thêm 2 cuộc phẫu thuật nữa. Theo đó, ruột non của tôi được xử lý thành hình chữ J để bắt chước hoạt động của phần ruột già giờ đã không còn nữa. Cho tới cuộc phẫu thuật thứ ba, tôi vẫn chưa thể đi vệ sinh một cách bình thường và phải sử dụng túi thông ruột. Giờ đây, tôi không còn thấy bất tiện nữa và vẫn phải đi vệ sinh nhiều hơn những người có ruột già, nhưng không còn quá nhiều như trước.
Sau cuộc phẫu thuật cuối cùng, tôi vào viện khoảng vài lần nữa để điều trị chứng mất nước và nhiễm trùng. Rốn của tôi cũng được phẫu thuật nhiều lần sau đó do bị rò rỉ. Ngay cả khi phải đối mặt với những điều phức tạp như vậy, tôi vẫn cảm thấy biết ơn cuộc sống mà tôi đang có hiện tại – một cuộc sống mà chỉ 2 năm trước thôi, tôi không thể hình dung mình sẽ có.
Cuộc sống vẫn tiếp diễn khi những trở ngại về sức khoẻ của tôi lại hiện hữu dưới một dạng thức khác – không phải về mặt thể chất mà là về tinh thần. Học cách thích nghi với cơ thể mới là một thử thách thực sự và tôi vẫn không ngừng học cách thích nghi. Tôi từ chỗ hiếm khi tới trường đã đạt được mốc ngày ngày đi học. Đây đúng là một sự thay đổi khiến tôi kiệt sức. Tôi bắt đầu chữa lành về cảm xúc của mình thông qua sự trợ giúp của một tổ chức phi lợi nhuận có tên Crohn’s and Colitis Teen Times chuyên trợ giúp cá nhân bị bệnh đường ruột và một số bệnh mãn tính khác.
Tôi cũng bắt đầu viết về trải nghiệm của mình và tham gia diễn thuyết truyền cảm hứng tại những sự kiện gây quỹ, hội thảo lãnh đạo với hi vọng nâng cao nhận thức cộng đồng và tìm kiếm sự đồng cảm cho bệnh nhân bị bệnh mãn tính. Dùng câu chuyện đời tôi như một bệ đỡ để giúp đỡ người khác là dạng thức chữa lành mạnh mẽ nhất đối với tôi. Và nó thật xứng đáng với công sức tôi bỏ ra vì tôi đã nhìn thấy được những khác biệt mà việc làm của mình mang lại.
Giờ đây, khi kéo xem các dòng trạng thái trên mạng xã hội và thấy bạn bè phải thường xuyên nhập viện với những triệu chứng kinh hoàng từ thuốc, tôi gần như luôn cảm thấy có lỗi vì sự khoẻ mạnh của riêng mình. Cùng lúc đó, tôi lại thấy may mắn vì cuộc chiến với thuốc thang của tôi đã sớm kết thúc. Tôi chưa bao giờ cảm thấy thôi thúc hơn lúc này, được lên tiếng để giúp những bệnh nhân như tôi cảm thấy họ không hề đơn độc. Tôi có thể nói bệnh viêm đường ruột đã cướp đi tuổi thơ của tôi, nhưng thực sự, sống chung với bệnh viêm loét đại tràng đã dạy tôi nhiều điều về cuộc sống, hơn cả những năm tháng cắp sách tới trường.
